Accompagner la vie jusqu’au dernier souffle

by Jean-Michel Véry | 7 avril 2018 15:17

Au cœur du débat public et législatif, l’accompagnement de la fin de vie se pose comme un vrai sujet de société. Dans le département, l’association Jalmalv41 se mobilise au chevet des malades en soins palliatifs par le biais d’un réseau de bénévoles qui se déplacent, entre autres, dans les établissements de Vendôme et de Montoire.

 

A l’heure où la Haute Autorité de santé (HAS) freine sur la sédation profonde et maintenue jusqu’au décès, et ce dans une volonté de lever le flou entre accompagnement et euthanasie installé par la loi Claeys et Leonetti, le secteur associatif n’a pas attendu pour soutenir et soulager les patients en fin de vie par l’écoute et la présence. L’association nationale «Jusqu’à la mort accompagner la vie» (Jalmalv) existe depuis bientôt vingt ans et s’étend dans tout l’Hexagone. Pour Marie-Christine Pierre-Duwoye, présidente de Jalmalv41, les deux sujets sont à dissocier : «La sédation a vocation à calmer la douleur, l’euthanasie est une décision pluridisciplinaire ou fait l’objet de directives anticipées.»

 

Mais outre le volet thérapeutique, encadré par la loi, c’est à d’autres valeurs, morales, humaines et philosophiques, auxquelles se réfère l’association : «Dignité, respect de la vie et solidarité».

 

A Vendôme, deux bénévoles se rendent régulièrement au centre hospitalier, deux autres au centre de soins André-Gibotteau. «En amont de leurs interventions auprès des patients, ils reçoivent une formation longue et rigoureuse par groupe d’une douzaine de personnes maximum. Une année entière de travail déclinée en demi-journées par le biais de modules spécifiques : communication non verbale, éthique, sensibilisation, droits des malades, mise en situation avec immersion sous la tutelle d’un accompagnant… Une formation encadrée par des psychologues et des praticiens, et suivie d’un tutorat avant de laisser les bénévoles intervenir seuls dans les établissements hospitaliers», détaille Marie-Christine Pierre-Duwoye.

 

«Elle s’excusait de pleurer…»

Géraldine Beaurain œuvre au sein de Jalmalv41 depuis janvier, elle se déplace régulièrement à l’hôpital de Vendôme : «J’ai connu l’association grâce à un article du Petit Vendômois. Je venais de perdre ma sœur et j’ai ressenti en l’accompagnant jusqu’à la fin toute la solitude que ces malades rencontrent à ce moment si particulier, et même si la famille est présente et qu’ils reçoivent la visite de proches. Au-delà de cette solitude, c’est peut-être aussi la peur qui s’installe…» Elle se rappelle sa première visite, poignante, au chevet d’une vieille dame, livrant avec émotion les difficultés relationnelles qu’elle entretenait avec sa fille. «Elle s’excusait de pleurer…», souffle la bénévole.

 

Pour faciliter la démarche de l’association, les soignants des établissements visités fournissent une liste de patients ou orientent les bénévoles vers celles et ceux qui sont demandeurs d’accompagnement. Parfois, les malades ne souhaitent pas recevoir de visite et le disent clairement, «j’ai besoin de me reposer». D’autres sont simplement dans l’attente d’une présence, sans volonté de s’exprimer ou d’échanger. «Etonnamment, ce sont les hommes qui sont les plus bavards», poursuit Géraldine. Le personnel médical et la majorité des familles soutiennent cette action au travers d’initiatives originales et complémentaires. Ainsi, au centre hospitalier de Vendôme, Fortuné Bitsindou, médecin-anesthésiste, a installé une pièce de vie où les malades et leur famille peuvent se retrouver autour d’un repas. Belle table nappée à hauteur des patients où le malade livre ses envies du moment, un bœuf bourguignon ou des œufs à la coque… Parfois lui-même à l’initiative de la recette du jour, laquelle sera concoctée et partagée en famille. Un temps ultime, dans un quasi contexte de «normalité», pour se retrouver auprès de ceux qui vont partir et graver ces précieux instants au cœur de la mémoire familiale

 

Et quand on interroge la bénévole vendômoise sur les difficultés rencontrées ou l’incidence de ces interventions sur sa vie personnelle, elle confie : «J’ai été surprise. Il y a bien sûr une fatigue psychologique, mais pas de tristesse. Je suis contente de les retrouver, quand ils sont encore là…» Depuis ces premières visites au centre hospitalier de Vendôme, quatre de ses malades sont déjà partis. Mais Géraldine revendique «le sentiment de les avoir accompagnés noblement, jusqu’au bout de ce mystère, de cette passerelle vers l’inconnu, et d’avoir accompli une indispensable mission d’humanité».

Appel aux bénévoles
Si vous souhaitez intégrer le réseau
de l’association : jalmalv@orange.fr ou
02 54 42 26 31. www.jalmalv.fr.

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